國內首本癌症患者口述治療史問世 抗癌勇士「疾痛敘事」公共衛生問題

北京新浪網 12-08 10:20
原標題:國內首本癌症患者口述治療史問世 抗癌勇士「疾痛敘事」公共衛生問題

圖說:《愛來癌去——他們口中的疾病與新生》問世

新民晚報訊 (首席記者 王蔚)80后的姚霏,歷史專業博士,沒有醫科背景,只因父親和自己相繼患了癌症,竟然沉浸於癌症防治史的相關研究,時常將抗癌的親身體驗寫成文字,刊登在《新民晚報》副刊上。昨天,由她主編的國內第一部遵循嚴謹的操作規範記錄癌症患者治療康復經歷的口述史專著《愛來癌去——他們口中的疾病與新生》問世,每一位口述者都是生活中的平凡人,卻是抗癌戰場上的英勇戰士。

「我的專業研究領域是中國近現代史,感興趣的研究方向包括上海城市史和婦女史。在2015年前,我從來沒想過會轉向醫療史研究。」姚霏說,2014年8月底,她的父親被確診肺癌,當時,她和身邊大多數人一樣,對癌症的認識很片面,恐懼、無助、焦慮的情緒一起襲來。更沒想到,2015年4月,她自己也被確診腎癌。「因為有了先前的知識儲備,我對於自己的病情有了理性的認知。與此同時,通過與臨床醫生、科研群體的密切接觸,我也看到了人類在認知癌症、應對癌症、研究癌症過程中的成就和無奈。但是這些成就鮮有被記錄的,而那些無奈更是一直深深觸痛著人類的心靈。於是,2015年底,我第一次有了研究中國癌症防治史的衝動。我著手開始搜集資料,指導學生完成孫中山確診癌症到去世前的歷史研究,《疾病、政治與醫療——疾病視野下的孫中山臨終研究》一文在歷史學界引發了關注。其後,我還指導學生完成了子宮癌、乳腺癌的近代防治和女性的診療經驗等文章。《醫療內外的性別話語——近代中國子宮癌發病、治療與認識研究》一文也引發了學界的關注。2018 年,我以積累了幾年的成果,成功申報上海市哲學社會科學規劃項目《上海癌症防治史(1949—1999)》。」姚霏頗為自豪,一個沒有醫學專業背景的學者,能夠有幸拿到醫學研究課題,這從一個側面反映出全社會對癌症防治問題的重視。

據2019年發佈的中國最新癌症數據顯示,每年約有233萬人死於癌症,平均每天有超過1萬人被確診患癌。癌症防治已經成為中國重要的公共衛生問題。

目前在上海師範大學都市文化研究中心任教的姚霏,這些年來先後採訪了復旦大學附屬腫瘤醫院的醫務社工、上海春暉社工師事務所社工、手牽手生命關愛發展中心負責人,還對腫瘤醫院、華東醫院、龍華醫院的多位外科、腫瘤科專家進行口述訪談。這個過程中,她萌生了進行上海癌症防治口述史研究的想法。現在國內尚未有綜合反映癌症研究、診療、康復現狀的著作。姚霏說,她要發揮口述史「重視細節、親臨現場」的特點,讓更多患者勇敢說出患病和治療過程中的感受,用『疾痛敘事』釋放疾病壓力,也讓社會了解癌症患者,不再談癌色變。

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